Innspill til nytt nettkurs om svært sjeldne kromosom- og genforandringer
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser skal utvikle et nettkurs rettet mot kommunale fagpersoner og tjenesteytere om svært sjeldne kromosom- og genforandringer, nå ønsker de innspill fra familier.
For å gjøre kurset så relevant som mulig ønsker vi medvirkning fra familier der et eller flere familiemedlemmer har en svært sjeldent kromosom- eller genforandring som gir sammensatte vansker. Ønsker du å bidra kan du kontakte Gro Trae på Frambu på gtr@frambu.no.